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阿銘

血友病會 讓你不再孤單
血友病患者阿銘很爽朗,與陌生的筆者談話也毫不忸怩,說著說著,還開了自己一個玩笑:「其實患這個病是很『好彩』的,香港才只有200多名患者。」阿銘說,此病頗為罕見,同學朋友幾乎毫不認識,自己也是一知半解,多年來不敢運動、外遊,錯失了許多美好時光。直至前年參加了香港血友病會,才對此病有深入了解,並認識了一群可互吐心聲的病友,感覺不再孤單。

 

與過來人分享感受感覺不再孤單
「從前,跟身邊的人提起血友病,根本無人知道這是什麼疾病。那時,我每個月約有一半時間需要住院,他們都覺得很奇怪,為何經常進出醫院……」21歲的阿銘慢慢道出別人對他的看法。直至參加了病友會,情況才見改善,「會裡的病友都是過來人,大家明白對方的處境,閒時互相傾訴分享,這時候終於覺得有人明白,心情改善了很多。若出現病徵,我亦可以請教病友,令整個人都安心下來。」

 

對血友病認識淺 影響日常生活
正如阿銘所言,社會普遍對此病認識不多,甚至他本人和家人都是一知半解。從小到大,阿銘和家人都誤以為血友病患者不能做運動,因此由小學至初中期間,他從未曾參與學校的體育課,甚至與同學到離島遊玩、與家人外遊,也無法如願。「我一直都很困惑,看到自己的手腳愈來愈瘦,覺得這是個惡性循環,因此在中三那年,阿銘自行開始做運動,但那時仍不肯定這個決定是否正確。」

直至加入香港血友病會後,阿銘因參加了有關的講座和課程而獲得不少有關血友病的護理知識,並解開了一直以來的疑慮,「原來患有血友病也需要做運動!因為只有適當的運動才能鍛鍊肌肉,保護關節;再者,身體也會因而變得更健康吧!」
 
「打針班」教授注射技巧 一生受用
在芸芸課程中,阿銘覺得「最有用」的課程,則是教授成人病友如何在家中自行進行注射的「打針班」。「以前也曾學習自行注射,但可能技術不夠好,常會注射錯誤位置,而醫護人員又未必有太多時間教導我們。」阿銘說。病友會會特地邀請護士給病人教授注射技巧。經過課堂的訓練和示範,現在阿銘已能夠成功自行注射,省回不少往返醫院的時間,也不會阻礙正常生活和工作。「病友會很明白我們的需要,經常舉辦一些教育活動,灌輸一些『貼身』的護理常識,讓我們一生受用。」阿銘雀躍地說。

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