阿銘分享

       (圖片並非分享者本人)

血友病會 讓你不再孤單

血友病患者阿銘很爽朗，與陌生的筆者談話也毫不忸怩，說著說著，還開了自己一個玩笑：「其實患這個病是很『好彩』的，香港才只有200多名患者。」阿銘說，此病頗為罕見，同學朋友幾乎毫不認識，自己也是一知半解，多年來不敢運動、外遊，錯失了許多美好時光。直至前年參加了香港血友病會，才對此病有深入了解，並認識了一群可互吐心聲的病友，感覺不再孤單。

與過來人分享感受感覺不再孤單

「從前，跟身邊的人提起血友病，根本無人知道這是什麼疾病。那時，我每個月約有一半時間需要住院，他們都覺得很奇怪，為何經常進出醫院……」21歲的阿銘慢慢道出別人對他的看法。直至參加了病友會，情況才見改善，「會裡的病友都是過來人，大家明白對方的處境，閒時互相傾訴分享，這時候終於覺得有人明白，心情改善了很多。若出現病徵，我亦可以請教病友，令整個人都安心下來。」

對血友病認識淺 影響日常生活

正如阿銘所言，社會普遍對此病認識不多，甚至他本人和家人都是一知半解。從小到大，阿銘和家人都誤以為血友病患者不能做運動，因此由小學至初中期間，他從未曾參與學校的體育課，甚至與同學到離島遊玩、與家人外遊，也無法如願。「我一直都很困惑，看到自己的手腳愈來愈瘦，覺得這是個惡性循環，因此在中三那年，阿銘自行開始做運動，但那時仍不肯定這個決定是否正確。」

直至加入香港血友病會後，阿銘因參加了有關的講座和課程而獲得不少有關血友病的護理知識，並解開了一直以來的疑慮，「原來患有血友病也需要做運動！因為只有適當的運動才能鍛鍊肌肉，保護關節；再者，身體也會因而變得更健康吧！」

「打針班」教授注射技巧 一生受用

在芸芸課程中，阿銘覺得「最有用」的課程，則是教授成人病友如何在家中自行進行注射的「打針班」。「以前也曾學習自行注射，但可能技術不夠好，常會注射錯誤位置，而醫護人員又未必有太多時間教導我們。」阿銘說。病友會會特地邀請護士給病人教授注射技巧。經過課堂的訓練和示範，現在阿銘已能夠成功自行注射，省回不少往返醫院的時間，也不會阻礙正常生活和工作。「病友會很明白我們的需要，經常舉辦一些教育活動，灌輸一些『貼身』的護理常識，讓我們一生受用。」阿銘雀躍地說。?阿茹完全沒有概念，腦海中找不到一樣東西去形容這種病。但經過阿楓一番解釋之後，她終於解開了為何自己的男朋友那麼時常弄傷的謎團了。